Corps de texte
Plus de 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée aujourd’hui en France, plus de 200 000 personnes souffrent de maladie de Parkinson et plus de 100 000 personnes vivent avec une sclérose en plaques. C’est dire l’enjeu que représentent ces maladies neuro-dégénératives, qui ont des conséquences sur le quotidien et la qualité de vie de milliers de patients et leurs « aidants ».
Mercredi 12 septembre 2018 se tiennent à Dijon les assises régionales du plan national consacré à ces pathologies.
Environ 600 personnes, tout public, sont attendues à Congrexpo, pour un temps fort d’information et d’échanges qui vise à dresser un état des lieux de l’offre existante et à ouvrir des perspectives en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins et de recherche.
Tables-rondes
Cette journée, destinée aux patients et proches, aux professionnels impliqués, aux représentants associatifs et institutionnels, est organisée par l’ARS avec la collaboration de RESEDA (réseau Alzheimer) Bourgogne-Franche-Comté, et la participation d’associations de patients.
Le programme propose des interventions et des tables-rondes, mais aussi des stands d’information.
En fil rouge, le questionnement éthique sera posé sous le parrainage du professeur Régis Aubry, directeur de l’Espace de réflexion éthique Bourgogne-Franche-Comté et membre du comité consultatif national. Il ouvre les travaux aux côtés de Pierre Pribile, directeur général de l’ARS, en présence du professeur Michel Clanet, neurologue, référent national du Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) et du professeur Thibault Moreau, neurologue et président du comité de pilotage du plan pour la Bourgogne-Franche-Comté.
Les différents débats abordent les thèmes de l’aide aux aidants, la problématique des malades jeunes, celle des polyhandicaps ou encore la recherche fondamentale et clinique.
Plan maladies neuro-dégénératives en Bourgogne-Franche-Comté
Les assises s’inscrivent dans les objectifs du plan national décliné en région, qui vise notamment à améliorer l’information des professionnels, des représentants d’usagers, des malades et de leurs proches aidants.
Ce plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 s’articule autour de grandes priorités : l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie, l’accès équitable aux soins et à un
accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire, la coordination des acteurs de la recherche.
La Bourgogne-Franche-Comté se mobilise sur chacun de ces axes.
Ethique
La révision de la loi de bioéthique constitue une priorité du programme de travail de l’Espace de réflexion éthique de Bourgogne-Franche-Comté.
Cette réflexion prend toute sa place dans les pathologies neuro-dégénératives.
Elle s’inscrit aussi au coeur des assises régionales du 12 septembre 2018.
Le dossier de presse téléchargeable en bas de page détaille les chiffres clés, les axes du plan national maladies neuro-dégénératives et le plan d'actions de notre région.
