La santé pour territoire

Assises régionales plan maladies neuro-dégénératives : participez !

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Assises PMND
Nous organisons avec nos partenaires, dont le Réseau Alzheimer Bourgogne-Franche-Comté (RESEDA), les Assises régionales sur les maladies neuro-dégénératives. Cette journée, qui se déroulera le 12 septembre 2018 à Congrexpo – Dijon, aura pour fil conducteur le questionnement éthique. Découvrez le programme détaillé et participez grâce aux formulaires ci-après.
Description

Ethique et maladies neuro-dégénératives :
quelles questions spécifiques ?

Les maladies neuro-dégénératives comportent des aspects spécifiques relatifs au questionnement éthique.

Cette spécificité tient essentiellement à leur chronicité, au fait qu’elles peuvent concerner des personnes jeunes, qu’elles s’accompagnent souvent d’une altération de l’indépendance voire de l’autonomie, qu’elles posent de ce fait la question de l’accompagnement, des aides, des aidants… Comment faire en sorte que malgré cela, la personne malade reste un sujet, acteur de sa vie et de sa santé ?

Telles seront - entre autres - les questions qui seront abordées au cours de nos échanges.

Plus de détails sur le déroulement de la journée dans le programme à télécharger ci-dessous.

Public :

La journée s’adresse à toute personne concernée par les maladies neuro-dégénératives : malades, proches aidants, acteurs impliqués dans leur accompagnement et prise en soins.

Une halte-répit/détente, proposée par des professionnels expérimentés, accueillera si besoin les personnes malades pendant la participation de leur accompagnant aux présentations et échanges.

Objectifs de la journée :

  • Après un état des lieux, informer sur le plan Maladies neurodégénératives, sur les avancées en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins et de recherche, sur l'offre existante et les perspectives en région.
  • Echanger sur les thèmes : éthique, aide aux aidants, « malades jeunes », gestion des handicaps, recherche en lien avec ces pathologies et recueillir attentes et propositions.

Participation et modalités d’inscription :

  • La participation à la journée est gratuite, mais conditionnée par une inscription.

Vous trouverez ci-dessous le formulaire d’inscription à compléter et à renvoyer avant le 14 août prochain à RESEDA (toutes les coordonnées dans le bulletin d'inscription).

  • De plus, afin de permettre à tous de s’exprimer (notamment ceux qui ne peuvent participer aux échanges lors des Assises), il est proposé l’accès à la plateforme collaborative du Conseil Régional « Je participe » :

https://jeparticipe.bourgognefranchecomte.fr/participer/comprendre/

En cliquant sur ce lien, vous pouvez apporter votre témoignage en lien avec votre expériences de vie, faire des propositions pouvant contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de maladies neuro-dégénératives et de leurs proches ou pouvant contribuer à l'évolution des pratiques professionnelles. Vous pouvez aussi poser toute question en lien avec différentes thématiques : aide aux aidants, « malades jeunes », polyhandicap liées à ces pathologies, recherche fondamentale et clinique et éthique…

Les éléments que vous nous apporterez seront très précieux, dans un premier temps, pour  enrichir les échanges lors des Assises, mais plus largement, pour notre réflexion concernant les actions prioritaires à décliner et développer en Bourgogne-Franche-Comté,  en lien avec l’accompagnement, l’accueil, la prise en soin et la recherche.

Nous vous remercions vivement pour vos précieux témoignages et propositions.

Infos pratiques

Date de début: 12 septembre 2018 à 09:00

Date de fin: 12 septembre 2018 à 17:00

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